서울대병원은 2월 28일 희귀질환 극복의 날을 앞두고 ‘희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트’를 진행하고 있다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 현대차 정몽구 재단이 주최하고, 서울대병원 희귀질환센터가 기획과 프로그램 운영을 총괄한다. 행사는 27일까지 대한외래 지하 1층 인술제중광장에서 열린다.
이번 프로젝트는 ‘Rare·Cure·Near’를 핵심 키워드로 기획됐다. 희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 이를 통해 병원을 찾은 방문객과 의료진의 희귀질환에 대한 이해를 높이기 위한 취지다. 치료 중심 공간으로 인식되던 병원을 공감과 소통의 공간으로 확장하는 시도라는 점에서 의미를 더한다.
희귀질환은 환자 수가 적어 사회적 인식과 정보가 충분히 축적되지 않은 경우가 많다. 이로 인해 환자와 가족은 치료의 어려움뿐 아니라 정보 부족, 사회적 고립 등 복합적인 부담을 겪기도 한다. 서울대병원은 이러한 현실에 주목해 희귀질환이 ‘보이지 않는 질환’으로 머물지 않도록 환자와 가족의 경험을 사회와 공유하는 자리를 마련했다.
행사 기간 동안 희귀질환 환자와 보호자는 현장 접수를 통해 가족사진 촬영에 참여할 수 있다. 병원을 방문한 일반 방문객도 네컷사진 촬영 프로그램과 ‘희귀질환 바로알기’ 전시부스를 통해 행사에 동참할 수 있다. 또한 SNS 인증샷 캠페인을 함께 운영해 오프라인에서 시작된 참여가 온라인으로 확산되도록 했다. 이를 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 자연스럽게 확대하는 효과를 기대하고 있다.
지난 23일 열린 제막식에는 김영태 서울대병원장, 최은화 서울대어린이병원장, 채종희 희귀질환센터장, 최재호 현대차 정몽구 재단 사무총장, 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장 등이 참석했다. 참석자들은 희귀질환에 대한 지속적인 관심과 사회적 연대의 필요성을 강조했다.
김영태 서울대병원장은 “희귀질환은 특정 개인이나 가정의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 인식하고 책임져야 할 과제”라며 “서울대병원은 진료와 연구를 넘어 환자와 가족이 존중받고 지지받는 환경을 조성하는 데 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
채종희 희귀질환센터장은 “이번 포토 프로젝트는 의료진에게도 환자와 가족의 삶을 다시 바라보게 하는 계기가 된다”며 “희귀질환 환자와 가족이 우리 곁의 이웃이라는 사실을 기억하는 것에서 변화가 시작된다”고 말했다.
행사에 참여한 선천성 관절 구축증을 앓고 있는 이솔 양의 보호자는 “병원에 올 때마다 긴장과 걱정이 앞섰지만, 오늘은 아이와 함께 웃으며 사진을 남길 수 있어 뜻깊었다”며 “가족의 시간을 기록한 사진이 앞으로 큰 힘이 될 것 같다”고 전했다.
서울대병원 희귀질환센터는 유전체 기반 정밀진단과 다학제 협진 체계를 바탕으로 희귀질환의 진단과 치료, 연구를 통합적으로 수행하고 있다. 또한 환자와 가족 대상 교육 프로그램과 의료진 워크숍을 운영하며 인식 개선 활동을 이어가고 있다. 병원 측은 앞으로도 의료적 지원을 넘어 환자와 가족이 고립되지 않는 환경을 조성하기 위한 다양한 활동을 지속할 계획이라고 밝혔다.
[그림] ‘희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트’ 포스터 |